In Puglia 24mila le persone affette. Oggi la “Giornata”
Sono circa 24 mila in Puglia le persone affette da malattie rare, di cui 8 mila nel solo territorio di competenza della Asl di Bari nel quale risiedono oltre un milione e 230mila abitanti. Una malattia viene considerata rara quando è sconosciuta persino alla comunità scientifica o sia orfana di diagnosi acclarata. In Italia si stima che circa 2 milioni di famiglie soffrano un caso di malattia rara. “Ma è importante – sottolinea la dottoressa Alessandra Ancona, dirigente medico della Asl di Bari – ribaltare il paradigma secondo cui essere rari significa essere emarginati, trascurati, soli. Bisogna difendere il valore di ogni vita – osserva ancora – attraverso una ricerca finalizzata alla cura e al miglioramento della qualità e delle prospettive di vita per le persone che vivono alle prese con una malattia rara”.
Altro aspetto riguarda il contesto in cui vive la persona affetta da una malattia rara. “È fondamentale – rileva Ancona – avere chiaro che la malattia rara non riguarda solo chi ne è affetto, ma coinvolge anche la sua famiglia in termini psicologici e sociali”.
Per dare visibilità a chi soffre di un male poco noto, ogni anno il 28 febbraio da ormai quindici anni viene celebrata la Giornata mondiale delle Malattie rare. Oggi per l’occasione la Asl di Bari e le associazioni che sostengono le famiglie coinvolte hanno invitato i Comuni del proprio territorio a illuminare i palazzi istituzionali con luce azzurra, viola e verde, i colori simbolo della “Giornata”, con lo slogan “accendiamo le luci sulle malattie rare”. A Bari perciò è cambiato il colore della illuminazione della torre della Città metropolitana (ex Provincia).