Sono un caregiver di un autistico, so che è tanto l’impegno, ma ora serve organizzazione
Nell’anno appena trascorso molto impegno c’è stato da parte della Regione sulla disabilità, ma tanto c’è ancora da fare e soprattutto da organizzare. E’ questo in sintesi il messaggio di questa lettera aperta rivolta all’assessore Rosa Barone da parte di un genitore di figlio autistico. La pubblichiamo integralmente, perché sia da monito.
Sono un caregiver vivo in Puglia e a fine di quest’anno solare vorrei tanto aver voce con l’ente regionale. La mia mail è una lettera aperta all’assessore Rosa Barone. Ho 46 anni, un bimbo nello spettro autistico di livello 2, significa di grado moderato, secondo i più moderni test. Di certo mio figlio migliorerà, ma non guarirà. Dopo la diagnosi ho smesso di lavorare, sono un architetto. Vivo in provincia di Bari. Il mio piccolo ha 8 anni e fa solo terapia a pagamento.
Fa Aba, come è previsto per questa patologia, fino a quando era piccolo bastava la logopedia e la psicomotricità all’Asl, ma una volta che entrava in quella stanza io fuori non capivo nulla di che cosa stesse facendo. L’Aba in Puglia si fa a pagamento, certo c’è un contributo che eroga la Regione, ma solo per tre anni e in una percentuale bassissima, rispetto alla reale e fatturata spesa sostenuta.
Mi auguro che questo cambi. Nonostante mio figlio abbia la 104 con articolo 3 e comma 3 (il massimo previsto per legge in Italia) essendo di grado moderato non posso accedere all’assegno di cura. Non me ne farei un cruccio, se avessi servizi adeguati. Se potessi accedere ad un servizio pubblico in cui si applica a dovere quel metodo, con tanto di equipe e supervisore e magari anche un po’ di parent training.
So che la Regione Puglia sta facendo tanti sforzi economici per venire incontro alle famiglie, so che ormai nasce un bimbo autistico ogni 70, che stiamo diventando un esercito. Lo so. Ho visto anche i nuovi sforzi che l’assessorato al Welfare sta facendo per il nuovo anno, gliene sono grata. Ciò che va aggiunto però è l’organizzazione, altrimenti è spreco.
Vede non si può fare un bando per caregiver dando una miseria e poi ritrovarsi a non averne accesso perché, nonostante il mio Isee sia basso, non ci sono fondi disponibili, non si può non considerare l’autismo in tutti i suoi gradi (è una sindrome, non passa mai). No, io non vorrei soldi, vorrei servizi. Vorrei sapere dove deve andare una famiglia quando il primo neuropsichiatria gli dice che si sospetta l’autismo. Sì avete fatto i Cat (centro autismo territoriale) ma sa che anche per fare i test ci sono le liste di attesa? Sa che i pediatri spesso non sanno neanche che cosa è?
E dopo che si sono persi anni d’oro a capire perché un bimbo non progredisce nel linguaggio bisogna imparare a districarsi nella giungla della riabilitazione. I centri convenzionati dove io vivo non ci sono. E dopo averne frequentato uno per un anno dove venivo lasciata fuori dalla stanza della riabilitazione, ho deciso di fare Aba col domiciliare. Ma non arrivo a fine mese, con i soldi di mio marito, per pagare la terapia, se pur usufruisco della pensione di mio figlio. Sa quanto costa una terapia intensiva per un bimbo piccolo? Bisogna fare dalle 10 alle 12 ore settimanali. Vanno via dai 1500 ai 2000 euro. Come si fa?
Assessore lei sta facendo i salti mortali per far quadrare i conti, lo so bene. E la Puglia è pienamente cosciente della vera epidemia che sta tormentando questo secolo, che non è il covid, ma l’autismo. Io vorrei solo che ci fossero controlli su come vanno spesi questi soldi. Io vorrei solo più organizzazione e soprattutto competenze. Quelle, lo so, non dipendono da lei, ma sa sono così poche che a volte a noi famiglie caregiver ci viene voglia di mollare. Eppure questi figli non sono solo nostri, sono di una comunità che non può più ignorarli.
Anna Loiudice
Gravina di Puglia