In più di trecento alla Fiera del Levante tra deputati, tecnici, esperti e testimonianze di vita
Non solo parole, ma azioni. Lo chiede l’Anffas a gran voce nel giorno dedicato alla disabilità, riunendosi in un convegno che è confronto serrato con le istituzioni, i tecnici del settore, la politica. Oltre 300 persone l’altra mattina hanno riempito la sala del padiglione della Fiera del Levante.
Il tema è il “Dopo di Noi”, una legge regionale con un articolo (il 57) garantiva in passato una qualche forma di organizzazione per il Dopo di Noi che non può che essere anche un “Durante noi”, ovvero ci si abitua alla vita autonoma quando sono in vita i genitori, ma quella norma non esiste quasi più, secondo il regolamento 5 infatti bisogna che i centri socio educativi (come l’Anffas che ha migliaia di ospiti in tutta la Regione) più che educatori e psicologi assumano operatori socio sanitari, quasi infermieri, come se quelli a cui viene diagnosticato l’autismo, la sindrome di Down, un ritardo psico motorio avessero bisogno di letti e assistenza sanitaria e assistenziale (la Rsa, come per gli anziani), non di interventi per raggiungere le minime autonomia. L’Anffas in questi anni sta dimostrando il contrario. Ad Altamura i ragazzi passano interi weekend da soli, nella struttura, senza genitori, ma con i loro educatori, a Ginosa imparano a cucinare, vanno al cinema insieme, frequentano luoghi ludici, solo per fare degli esempi. < Il Pro.Vi, il progetto di vita indipendente – dice Angelo Riccardi dal palco della Fiera del Levante – sta dando buoni risultati, ma è una situazione a macchia di leopardo>.
A Bari l’assessore regionale alla Sanità, Rocco Palese ammette che molte sono ancora i problemi da affrontare e accusa i Comuni della mancanza di piani di zona, l’assessore regionale al Welfare, Rosa Barone ricorda lo sforzo fatto per gli assegni di cura nel 2022 e annuncia un nuovo bando per il 2023.
Il punto principale è che manca una visione organica, complessa che abbia il coraggio di dare risposte certe e supporto alle famiglie che si trovano ad avere tra le mani una diagnosi e non sanno cosa fare per poi ritrovarsi a combattere con lunghe liste di attesa per la riabilitazione in convenzione e quando i figli crescono? Se le strutture socio – sanitarie si trasformano in residenze sanitarie e assistenziali significa aver perso.
Pasquale Ferrante, rappresentante del Forum del Terzo Settore ha rimarcato che <in tutto l’anno bisogna ricordare che la disabilità non è sinonimo di malattia, ma che il disabile è prima di tutto una persona>. Al convegno anche ha preso parte anche Vito DE Palma, deputato di Forza Italia che ha ribadito: <L’interessante Convegno “Durante e dopo di noi – Liberi di scegliere … dove e con chi vivere” mi ha consentito di fare il punto sulle criticità esistenti nell’applicazione della L. 112/2016.
Oltre 3 milioni gli italiani con gravi limitazioni, uno su tre vive solo, circa il 16% ha rinunciato nell’ultimo anno alle cure per motivi economici. Tanti ostacoli, burocrazia che distrugge, molteplici barriere e disuguaglianze sociali. Le istituzioni devono dare risposte concrete, efficaci e immediate>.
Vito Parisi, consigliere regionale ha aggiunto dal palco della Fiera: <Oggi ho preso parte insieme al Consigliere Regionale Marco Galante e all’assessore Dania Sansolino al convegno organizzato da Anffas presso la Fiera del Levante in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Durante il mio intervento, ho sottolineato l’importanza che gli enti locali hanno in questo campo, spesso prima interfaccia per le famiglie. Parliamo di sensibilità che amministratori e uffici devono avere nell’ascoltare, ma soprattutto nel proporre e trovare apposite soluzioni. In questo, offrono un valido aiuto anche le realtà presenti sul territorio come Anffas Ginosa. Una struttura d’eccellenza, con cui abbiamo intrapreso anche collaborazioni importanti, come quella più recente in qualità di Ambito Territoriale del cohousing per persone diversamente abili previsto dal Pro.V.I. Linea D. Centri come questo, rappresentano un punto di riferimento fondamentale per tante persone con disabilità che necessitano di servizi ad hoc>.
Renato Perrini, consigliere regionale di Fdi ha ribadito: <In questi anni in Consiglio Regionale con alcuni rappresentanti dell’ANFFAS ho preso impegni seri per portare avanti le loro istanze, l’ultima quella che riguarda l’inserimento al lavoro: anche in Puglia molte imprese preferiscono pagare una penalità piuttosto che assumere un disabile. La Regione Puglia due anni fa aveva stanziato oltre due milioni di euro per favorire percorsi di integrazione, cosa è stato fatto?>.
Al convegno ha preso parte dal nazionale, Emilio Rota dell’Anffas Lombardia.
E poi è stato un susseguirsi di testimonianze, forse quelle che hanno ancor più valore, oggi pubblichiamo quella di Giovanna, una donna che frequenta la struttura di Ginosa e che teme, per questo nuovo regolamento, che la sua vita ancora cambi. Mentre Filippo, giovane ragazzo di Altamura ha raccontato come è stata per lui esaltante l’avventura di vita autonoma.
E’ arrivato dal palco anche il saluto della presidente del Forum delle associazioni familiari, Ludovica Carli che ha ribadito il ruolo di Puglia for family, un vero e proprio servizio a disposizione di chi vuole raccontare buone prassi o chiedere aiuto.